Відкрите серце й складка на долоні

Своєю назвою синдром зобов’язаний англійському лікареві Джону Дауну, який уперше аргументовано описав його в 1866 році. Зв’язок же між синдромом і зміною кількості хромосом був виявлений тільки в 1959-у французьким генетиком Жеромом Леженом. Учені стверджують, що генетичне відхилення від норми варто було б таки назвати синдромом Дауна-Лежена. Несправедливості вистачає і в науковому світі.

Уперше Всесвітній день людей із синдромом Дауна відзначався у 2006 році, а його ініціаторами стали Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) і Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011-го Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна. Березень обраний тому, що цей синдром являє собою трисомію (березень — третій місяць року) за хромосомою 21 (тому й 21 березня).

До слова, цьогоріч працівники МОЗ України одягли різні шкарпетки на підтримку людей із синдромом Дауна, долучившись до всесвітнього флешмобу.

Країна змінилася. Це відчувається не лише в глобальних змінах у системі охорони здоров’я, але й у маленьких людських речах.

Одеса на цю дату відгукнулася «круглим столом» за участю спеціалістів департаменту праці та соціальної політики міськради, представників громадських організацій, дітей із синдромом Дауна та їхніх батьків.

Як зазначалося на засіданні, станом на 1 січня нинішнього року в Одесі мешкають 106 дітей та 20 дорослих із синдромом Дауна (у 2018-у — 99 і 19 відповідно).

За міською програмою «Рівність» торік 85 дітям з інвалідністю (а їх такими визнають від дня народження) надано матеріальну допомогу на оздоровлення та реабілітацію на загальну суму 595 тис. грн. У 2019-у її отримають 88 неповнолітніх на загальну суму 880 тис. грн.

Для розширення можливостей навчання матеріальну допомогу на придбання комп’ютерної техніки у 2018-у надано п’ятьом дітям на суму 50 тис. грн. У 2019-у її вже отримали семеро дітей (105 тис. грн), а до кінця року виділять ще 20 дітям на загальну суму 300 тис. грн. Так, ці діти освоюють гаджети, посильно ними користуються.

Торік Одеської міська організація допомоги дітям із синдромом Дауна «Сонячні діти» за підтримки департаментів праці та соціальної політики, культури і туризму міськради провела міжнародний фестиваль творчості для дітей та молоді з інвалідністю «Рандеву у Мами». Захід було профінансовано за рахунок бюджетних грошей — витрачено 150 тис. грн. Таку ж суму заплановано виділити на проведення фестивалю і цього року.

Про особливості супроводу дітей із синдромом Дауна від народження і в подальшому житті на прикладі досвіду Одеського центру реабілітації осіб з вадами психофізичного розвитку та Інституту медичної реабілітації дітей з ураженням центральної нервової системи ім. Я. Корчака присутнім розповіла директорка першого із названих закладів Марина Ігоніна.

Людей із синдромом Дауна, нагадували медики, називають «сонячними», бо вони впродовж всього свого життя вирізняються добротою, доброзичливістю, повною відсутністю заздрості та агресії, практично завжди усміхаються. Вони завжди дивляться в очі, навіть незнайомим людям. Зазвичай на синдром Дауна вказують певні ознаки, помітні оточуючим. А ще у кожного з них на долонях є глибока поперечна складка по центру. Вчені припускають, що це якийсь допоки не розгаданий космічний код. Дехто називає їх людьми майбутнього, яке не знатиме ні війн, ні агресії.

Близько 50% дітей із синдромом Дауна народжуються з вадами розвитку серця. Люди з цим синдромом мають гормональні проблеми більші, ніж населення в цілому. Близько 10% дітей та 50% дорослих страждають від патології щитовидної залози. Більше половини дітей із цим синдромом мають проблеми із зором (косоокість, короткозорість, далекозорість, катаракта). Часто зустрічається у них і порушення слуху.

Жити самостійно можуть не всі дорослі з таким діагнозом. Іноді вони створюють сім’ї, але найчастіше все своє життя мешкають разом із батьками чи поряд із ріднею.

Десь 50% жінок із синдромом Дауна можуть народжувати дітей. Щоправда, 35—50% їхніх малят матимуть такий же діагноз чи інші відхилення.

Дітям із синдромом Дауна не потрібні ліки та дороге медичне обладнання. Для того щоб прискорити їхній розвиток, необхідні лише постійні заняття з педагогами. Вчені давно підтвердили, що «сонячні» діти справді можуть навчатися. Заняття з ними за спеціальними методиками, які враховують особливості їх розвитку і сприйняття, зазвичай дають непогані результати. Сьогодні в Європі та США такі діти навчаються в початкових загальноосвітніх школах разом зі своїми однолітками.

Людей із таким генетичним відхиленням часто залучають до суспільно корисних робіт: вони без примусу охоче спілкуються з тяжкохворими і людьми, які замкнулися у своєму горі, адже «сонячні» від природи наділені рідкісним даром — непідробною добротою, нездатністю відповідати злом на зло, екстрасенсорною інтуїцією, неабияким співчуттям до довколишніх. «Сонячна» людина завжди буде в родині біля того, хто плаче чи переживає, хто сердиться.

Вони охоче виконують не надто складну роботу, яка не вимагає високої кваліфікації (продавці штучного товару, швачки, офіціанти). Часто в ресторанах та кав’ярнях європейських столиць вас можуть обслуговувати упізнавані люди. І це вважається нормальним. Вони дуже уважні, акуратні та чистоплотні.

У людей із синдромом Дауна також добре виходить працювати з рослинами і тваринами. Вони, кажуть, вміють по-своєму спілкуватися з живою природою.

Такі люди часто наділені пристойним музичним слухом, артистизмом і неабиякою здатністю до копіювання, зокрема звуків природи. Вони вправні спортсмени.

Під час засідання «круглого столу» досвідом роботи щодо виховання та розвитку дітей із синдромом Дауна, їх соціальної адаптації, реалізації можливостей, а також надання підтримки сім’ям з такими дітьми поділилися представники Одеської міської благодійної організації «Сонячні діти», Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», обласного ресурсного центру підтримки інклюзивної освіти, громадської організації «Творчий центр індивідуального розвитку», а також батьки дітей із цим досить таємничим захворюванням.

21 березня в навчальних закладах Одеси, де здобувають освіту діти з особливими потребами, відбулися численні заходи, присвячені Всесвітньому дню людей із синдромом Дауна.

Суспільство мусить розуміти, що в народженні дитини із синдромом Дауна батьки не винні. Патологію плоду можна визначити на досить ранніх стадіях вагітності, про що медики неодмінно попереджають. Багато хто, знаючи про особливості такої дитини, народжує її і залишає в родині. Це лише випадковість, помилка в геномі, що приводить у наш світ сонячних, незвичайних людей, схожих один на одного: добрих, наївних, дуже довірливих, завжди відкритих до спілкування й неодмінно усміхнених. З огляду на свої особливості такі люди до кінця свого життя залишаються невинними дітьми, які не потребують співчуття, а лише підтримки та любові.

Підготувала
Яна СТАСІНА.