Обмежений прогноз життя, або Дещо про організацію паліативної та хоспісної допомоги на Одещині

Тема, порушена на конференції, — надзвичайно складна. Її нечасто виносять на обговорення, а якщо й виносять, то вкрай обережно, бо йдеться про речі, які нікого з нас не обминуть, але про які нікому не хочеться думати. На щастя, про таке хтось дбає, поступово, крок за кроком готуючи громаду до того, що не зможемо збудувати демократичного суспільства, якщо й надалі обминатимемо вирішення цих доволі специфічних соціальних питань.

Якщо вважаєте, що  вони не є першочерговими, то помиляєтеся.

За даними МОЗ України, які базуються на результатах досліджень, проведених співробітниками Державного навчально-науково-методичного центру паліативної та хоспісної медицини НМАПО ім. П. Л. Шупика та експертами Української ліги сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги, впродовж останніх п’яти років у нашій державі щороку майже 600 тисяч пацієнтів у фінальному періоді життя та понад півтора мільйона членів сімей таких пацієнтів потребують кваліфікованої паліативної хоспісної допомоги (ПХД). Отже, ця допомога необхідна загалом  не менше двом мільйонам осіб.

Згідно з міжнародними рекомендаціями та стандартами, сьогодні для 45-мільйонного населення України потрібно забезпечити до 4,5 тисячі стаціонарних ліжок у закладах ПХД, що дозволить щороку надавати кваліфіковану допомогу та професійний догляд близько 75 тисячам пацієнтів і понад 250 тисячам їхніх родичів.

З кожних 100 невиліковно хворих людей (до слова, термін «невиліковно» є умовним, адже людина навіть із найтяжчим діагнозом може жити десятки років, потребуючи догляду та знеболення) 85 йде із життя вдома, ще 10 — у лікарнях та інтернатах, решта — хто де. Це і зовсім крихітні діти, і люди доволі похилого віку, які мають важку онкологію, запущені форми туберкульозу, інфекційні хвороби з тяжким перебігом, травми та каліцтва, важку ниркову недостатність, орфанні (рідкі) захворювання… Ви навіть не уявляєте, який довжелезний цей список хвороб людей, у котрих, кажучи мовою медичної статистики, обмежений прогноз життя. Цих людей ми практично не бачимо, бо вони, як правило, закриті від світу.

Посиділа й подумала, чи є такі довкруж мене. Виявилося, що є. І ви про таких згадаєте. Сусіда з першого поверху, який  з десять років страждає на тропічну виразку ніг, не ходить, проводячи свої дні біля вікна. Ми майже не реагуємо, а ось сторонні, які заходять до під’їзду, чують запах людського тіла, яке заживо гниє.

Нещодавно виписалася з лікарні, де  у крихітній палаті нас було четверо. Родичі (онук з дружиною) привезли бабцю, якій пішов 83-й рік. Старенька мало реагувала на все, але дихала, їла і робила все інше. «Все інше» справляла при нас, також недужих, і це дратувало моїх сусідок по палаті. Одна навіть не витримала і з докором зауважила родичеві бабці, що люди, мовляв, мусять помирати вдома. На що той гірко заплакав: бабуся його виховала, доглядала і за його сином-першокласником, але вже місяць, як не підводиться з ліжка, тож дільнична лікарка порадила перевести її до стаціонару, під цілодобовий нагляд. Найняти когось, щоб доглядав за нею в лікарні, — не мають грошей, бо щодня потрібно платити за ліки, які  обходяться в немалу суму, за все інше.

Я оце й подумала: якби був у нас хоспіс — оформили б стареньку туди, платити, як і годиться, за ліки і за догляд, адже вони й так платили: і медсестрам, аби зайвий раз підійшли до бабці, і санітаркам, які міняли памперси страждалиці, і лікарці, щоб потримала її в лікарні… Але всі ті гроші розходилися по кишенях.

Приятель-журналіст, який також брав участь у конференції, мене б не підтримав, бо вважає неправильним агітувати за  створення таких закладів, мовляв, людина мусить покидати життя в оточенні рідних і близьких,  а не випханою на чужі руки, під опіку держави чи волонтерів, до «останнього прихистку», куди родичі швиденько здаватимуть старих і немічних. То, каже, великий гріх, не по-християнськи, не по-людськи, він би для себе такого не дозволив, тож проти створення всіляких хоспісів, і гріх, сказав, навіть  таке пропагувати.

Якась правда у його словах є, однак не кожна людина, яка при здоровому глузді, захоче, щоб рідні й близькі  бачили її біль та страждання. Ось чому невиліковно хворі часто вдаються до самогубств, уникаючи не стільки фізичного болю, скільки через відчуття провини перед рідними, що стали для них тягарем.

Усе досить непросто й неоднозначно. Мета паліативної допомоги — підтримка якості життя людини на його фінальній стадії, максимальне полегшення фізичних і моральних страждань, збереження людської гідності пацієнта. Це величезна комплексна робота, яка потребує чіткої організації, фаховості та фінансування.

— Паліативний хворий, — сказав Юрій Жогно (на знімку),— це не діагноз, а соціальний статус людини. Існують товариства захисту прав діабетиків, хворих на гепатити,  ВІЛ-інфікованих, хімічно залежних,  але нема на Одещині організації, яка представляла б інтереси паліативних пацієнтів. Обласний бюджет у жодній з програм не передбачає на це грошей. Люди ж, які перебувають на межі, зболені, зневірені та розгублені, фактично залишаються поза увагою соціальних служб, медицини, влади, самої громади. Ми прагнемо за допомогою механізмів адвокації, соціального аудиту, підзвітності чиновників, які керують бюджетними потоками, допомогти нужденним. Своїми заходами намагаємося сформувати громадську думку, яка  посприяла б реалізації соціально значущого проекту.

Юрій Жогно наголосив,  що па-ліативна допомога — це комплекс заходів та послуг, які спрямовані на покращення якості життя неви-ліковно хворої людини на останніх етапах її життя. Допомога скерована на зменшення страждань, на підтримку максимально можливої активності та душевного спокою. Хоспісна ж допомога — це довічний догляд, який також потрібен силі-силенній людей.

Я знайомилася з роботою хоспісів у США та в Індії. Умови перебування в них пацієнтів кардинально відрізняються. В Америці,  скажімо, це були трикімнатні апартаменти для немічних стариків: з ванною, солярієм і лимонними деревцями на терасці, з цілодобово приставленими до цих людей медсестрами та лікарями. Бачила і скромніші, але  згадала саме ці.  За послуги платять чи сам пацієнт, який заробив за життя, чи його родичі, що  забезпечили рідній людині належний догляд. В Індії то були величезні палати, де на матрацах  лежали хворі люди, один біля одного. Вони, нехай і за державний кошт чи завдяки гуманітарній міжнародній підтримці,  все ж отримували догляд і фахову допомогу медиків. Вони були не на вулиці, а нагодовані й доглянуті.

Тетяна Афанасіаді, голова правління БО «Об’єднання неурядових організацій Одеської області «Разом за життя» у своєму виступі на конференції зупинилася на проблемі організації та існування хоспісних ліжок для людей, хворих на СНІД.  Хоспісні палати є  в обласному Центрі профілактики та боротьби з ВІЛ-інфекцією, але вони навіть не мають юридичного статусу. До того ж  їх небагато, тоді як на обліку  перебувають тисячі зачеплених інфекцією людей, які потребують довічного вживання ліків, знеболення й догляду.

Міська протитуберкульозна лікарня №1, по суті, давно перетворилася на хоспіс, адже там доживають віку люди, які були позбавлені волі, втратили здоров’я і яким просто нікуди йти.

Скільки потрібно на Одещині паліативних і хоспісних ліжок  — допоки не підраховано. Відповідні послуги надають, скажімо, патронажні сестри від Червоного Хреста, які доглядають майже за 400 самотніми тяжкохворими.  Робота ведеться, але розрізнено, фрагментарно, що робить її малоефективною.

Ірина Соколова, перший заступник директора департаменту охорони здоров’я Одеської міської ради, розповіла про догляд за маловаговими дітьми, який також підпадає під категорію паліативної допомоги. Наскільки пам’ятаю, добове перебування в палатах інтенсивної терапії  маляти вагою до одного кілограма обходиться бюджету  у більш як 12 тисяч гривень. Але ж рятують, виходжують.

Буде справедливим сказати, що ще минулого року департамент розробив концепцію організації хоспісних палат, як платних, так і безоплатних, однак для реалізації задуму забракло коштів.

Фінансові питання у нас тради-ційно вилізають наперед. А ось якщо добре подумати, то справа не стільки  в грошах. Особливим тягарем для бюджету хоспіс не стане. Люди, які потребують такої допомоги, отримують пенсії, можуть віддавати за догляд громаді своє житло. Варіантів оформлення існує чимало. Не варто нічого вигадувати, можна, скажімо,  скопіювати американський чи європейський варіанти організації паліативної і хоспісної допомоги. Просто треба взятися і створити такий заклад. У нас же знаходять бюджетні гроші на бали та  фестивалі, які часто нікому, крім організаторів,  не цікаві. Не бракує й приміщень. Добру ідею, поза сумнівом, підхоплять доброчинники, які, дай Боже, скинуться на хоспіс. А щодо  медичних пра-цівників, то  таких  у нас предос-татньо. Не буде дефіциту й волонтерів, адже маємо медичний університет, кілька медичних училищ.

Ось знайшла інформацію про те, що  сьогодні МОЗ України та ВГО «Українська ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги» працюють над удосконаленням чинного законодавства з питаннь па-ліативної допомоги, над розробкою планів, програм, пов’язаних з наданням медичної, психологічної, фізичної, соціальної, духовної підтримки невиліковно хворим. Потрібна, кажуть у Києві, підтримка на місцях, активізація громадськості, яка має важелі впливу на ситуацію. Заодно зауважують, що під нашу спільну відповідальність може потрапити ще одна категорія паліативних пацієнтів — постраждалі під час бойових дій у зоні АТО. Тож паліативна та хоспісна допомога, переконані фахівці, повинна стати доступною, передусім — для найбільш вразливих груп населення. А затребуваність таких послуг  з  кожним роком зростає.

Стараннями громадських активістів розпочато непросту розмову з громадою, яка мусить посприяти просуванню справи. Без цього вже не обійтися.

Підготувала
Ніна ЗАЛЕВСЬКА.